Inima împărțită în două: Povestea gemenilor mei și lupta cu o boală rară

— Vlad, nu mai pot! Nu mai pot să-i văd așa, conectați la toate firele astea, să nu știu dacă mâine îi mai am… am urlat, cu lacrimile șiroind pe obraji, în timp ce asistenta încerca să mă liniștească. Era a treia noapte la Spitalul de Copii „Marie Curie” din București și nu mai știam dacă e zi sau noapte, dacă trăiesc sau doar supraviețuiesc.

Totul a început cu o bucurie imensă. După ani de încercări și tratamente, am rămas însărcinată cu gemeni. Sarcina a decurs bine, iar la naștere, David și Radu au primit nota 10. Îi țineam la piept și simțeam că nimic nu ne poate atinge. Dar la două luni după naștere, David a început să respire greu. Inițial am crezut că e o răceală banală. Medicul de familie ne-a trimis la urgență, iar acolo, după ore de analize și ecografii, am primit verdictul: cardiomiopatie restrictivă, o boală rară de inimă.

— Doamnă, trebuie să vă pregătiți pentru ce e mai rău. E o afecțiune gravă, iar în România nu avem toate resursele pentru tratament… ne-a spus doctorul Popescu, evitând să mă privească în ochi.

Am simțit cum mi se rupe sufletul. Vlad s-a închis în el. Nu vorbea cu mine decât strictul necesar. Într-o seară, l-am auzit plângând în baie. M-am apropiat de ușă și l-am auzit șoptind: „De ce nouă? Ce-am făcut să merităm asta?”

La câteva zile după internarea lui David, Radu a început să aibă aceleași simptome. Am refuzat să cred că e posibil. Dar analizele au confirmat: aceeași boală rară. Două inimi mici, ambele bolnave. Două vieți atârnând de un fir de ață.

A urmat un carusel de emoții: vinovăție (oare am greșit eu cu ceva în sarcină?), furie (de ce sistemul medical nu are soluții?), disperare (cum să aleg între doi copii dacă va fi nevoie?). Vlad a început să caute soluții pe internet, să scrie pe forumuri, să ceară ajutor la asociații din străinătate. Eu nu mai aveam putere nici să mă ridic din pat.

Într-o seară, mama mea a venit la spital cu o supă caldă și mi-a spus:
— Ioana, trebuie să fii tare pentru ei. Dacă tu cedezi, cine le mai rămâne?

Dar cum să fii tare când medicii îți spun că transplantul e singura șansă și lista de așteptare e interminabilă? Cum să fii tare când Vlad începe să mă acuze că „poate ai făcut ceva greșit în sarcină”?

— Nu mai spune asta! Nu e vina nimănui! i-am strigat într-o noapte, când tensiunea dintre noi a explodat.
— Atunci a cui e? De ce ni se întâmplă nouă? De ce nu putem avea și noi o familie normală?

Am tăcut. N-aveam răspunsuri.

Zilele treceau greu. David și Radu alternau între crize și momente de liniște. Am început să cunosc toate asistentele pe nume. Am văzut alți părinți venind și plecând, unii cu copiii lor în brațe, alții cu ochii goi.

Într-o zi, o mamă din salonul vecin m-a întrebat:
— Tu cum reziști?
— Nu știu… cred că nu am de ales.

Am început să scriu pe un grup de sprijin pentru părinți cu copii bolnavi de inimă. Acolo am găsit oameni care mă înțelegeau fără să pun întrebări. O mamă din Cluj mi-a spus:
— Și eu am trecut prin asta. Nu te lăsa! Copiii simt tot.

Între timp, Vlad s-a schimbat. A început să vină mai des la spital, să stea nopțile cu băieții când eu nu mai puteam. Într-o seară mi-a spus:
— Iartă-mă pentru tot ce ți-am spus. Sunt speriat și nu știu cum să gestionez asta.

L-am îmbrățișat și am plâns împreună. Pentru prima dată după mult timp, am simțit că nu sunt singură.

Au urmat luni de tratamente, investigații și speranțe spulberate. Am reușit să strângem bani pentru investigații suplimentare în Austria, dar medicii de acolo ne-au spus același lucru: transplantul e singura șansă reală.

Familia noastră s-a împărțit între cei care ne susțineau și cei care ne judecau:
— Poate ar trebui să vă gândiți la unul dintre copii… Nu puteți salva pe amândoi! ne-a spus unchiul meu într-o seară.
— Cum poți spune așa ceva? Sunt copiii mei! am urlat printre lacrimi.

Am refuzat să aleg. Am refuzat să renunț la oricare dintre ei.

Acum, după aproape doi ani de luptă continuă, băieții sunt tot pe lista de transplant. Trăim din speranță și din mici bucurii: un zâmbet, o zi fără criză, o îmbrățișare.

M-am schimbat mult. Nu mai judec pe nimeni și nu mai iau nimic ca fiind garantat. Am învățat că viața e nedreaptă uneori și că dragostea de mamă nu are limite.

Mă întreb adesea: oare câți dintre noi ar putea rezista la o astfel de încercare? Ce ai face tu dacă ai fi pus în fața unei alegeri imposibile? Poate că răspunsul nu există…